ジャスティン・ガレスピー、約2年間腎不全を抱えながらも希望を持ち続ける

Nov 25, 2023

2021年5月、ジャスティン・ガレスピーにとって事態は好転していた。 彼はマンシー セントラル高校のプロムに初めて出席しようとしていたが、18 歳の誕生日は数日後に迫っており、高校卒業まであと 1 か月を切っていた。

ガレスピーさんは、プロムの数日前にお気に入りのレストラン、チックフィレイにランチに行き、チキンナゲットを注文したことを思い出した。

最初の一口を食べた後、彼はすぐに吐きました。 ガレスピーさんは、特に食べる前に気分が悪くなったり、嘔吐した後も気分が悪くなったりしなかったので、これは奇妙だと思いました。

彼の母親、ガーニシャ・メイソンは、彼をすぐに病院に連れて行きたがった。 彼女は「母グマ」としての本能が働いたと言いました。ガレスピーは彼女に大丈夫だと保証し、2人は家に帰りました。

その後間もなく、彼は自分の体重が異常に増えていることに気づき始め、まるで50ポンドの重りがお腹の上に落ちているような感じがしたと語っていた。 しかし、2021 年 5 月 20 日、すべてが変わりました。

「トイレから帰ってきたんですが、とても疲れて部屋に行くことさえできませんでした。ただソファに倒れ込んだんです」とガレスピーさんは語った。

ガレスピーは3分間気を失った。 メイソンと、テキサスから訪れていたガレスピーのいとこのレニーは、彼をすぐに病院に連れて行きたかったが、彼はただベッドに行って少し眠りたいだけだと主張した。

「翌朝、目が覚めると、足首が膝頭まで腫れていました」とガレスピーさんは語った。 「私はすぐに病院に行くことにしました。病院に着くと、ネフローゼ症候群で腎臓の75パーセントが機能不全に陥っていると告げられるまで、3時間以上病院にいました。」

国立衛生研究所によると、毎年世界中でネフローゼ症候群を発症する子供は10万人中5人未満です。 メイヨークリニックによると、ネフローゼ症候群は、体が尿中に過剰なタンパク質を排出する腎臓疾患です。 腎不全は、重症度、年齢、健康状態、発見の早さによっては、生命を脅かす可能性があります。

ガレスピーの祖父でありガーニーシャの父であるゲイリー・メイソンは、ガレスピーが生まれたときから彼の人生に欠かせない存在でした。 孫の腎不全との闘いについて話すとき、ゲイリーさんの顔には何度も涙が流れ落ちた。 彼は孫のことを気にかけているだけでなく、がんサバイバーであるため、過酷な医療がどのようなものかを直接知っています。

「信じられませんでした。彼女がその言葉を言ったとき、私はまるで別の世界にいたようでした」とゲイリーさんは語った。 「私は結腸がんを患い、結腸の手術を受けました。そして、そのがんを患ったときよりも傷ついたと思います。なぜなら、彼はまだ18歳で、私は60歳だったからです。私はこう思いました。「私は長い人生を生きてきた」 「そして、彼の人生は私の人生と同じくらい長いはずだと思っていましたが、こんなことが起こっていると知って本当に動揺しました。」

ゲイリーさんは、孫が戦いを戦うための資源を確保できるようにするために必要なことは何でもするという考え方にすぐに切り替わったと語った。 彼は腎不全を早期に発見できたのは幸運だったと語った。

ガレスピーさんは5月27日までの6日間、マンシーのボール記念病院に入院し、18歳の誕生日である5月29日に外来透析を開始した。 ガレスピーさんは、自分の状態について知らされたとき、「壁が迫っている」ように感じたと語った。

就職面接の準備が整い、車を購入して賃貸アパートを探す計画が立てられていただけでなく、ガレスピーはシニアプロムを欠席し、18歳の誕生日を透析治療を受けていて、出席できない可能性が高かった。彼のもうすぐ高校の卒業式。 ガレスピーさんは自分を「平均的な」学生だと称し、４年生のときは２カ月早い３月にすべての単位を終えるために一生懸命勉強したと語った。

多くの「奇跡」の最初の出来事として、彼は最初の病院訪問からちょうど2週間後の6月4日、卒業証書を受け取るためにステージを歩いて横切って、やろうとしたことを成し遂げた。

しかし、翌日には事態は再び悪化した。 ガレスピーさんは再び病院に戻されたが、今回は当初肺炎と診断された。

「その時は、『また？今出てきたばかりだ』って感じでした。 『おお、分かった』という感じだった」とガレスピーは語った。 「それは液体の制限と大きく関係していたと思います。[透析]の初めの頃、私はそれに苦労していたと思います。10代の頃、『これだけの量しか飲まなくてはいけない』と言われたことがなかったからです。」 「それは違うんです。それから、あなたは私の状況から学び始めました。[制限を守らなければ]、すぐに病院に戻ってしまいます。」

彼は排尿しないため、1日に水分を32オンスしか飲むことが許されていないため、飲みすぎると腎臓の機能が低下してしまいます。 国民保健サービス（NHS）によると、透析プロセスは「腎臓が正常に機能しなくなったときに、血液から老廃物や余分な水分を除去することを目的としている。多くの場合、血液を洗浄する機械に流すことが含まれる」という。

ガレスピーさんはマンシーにある US Renal Care で週に 3 日、午前 6 時から午前 10 時まで透析に通っており、これは極度の身体的負担を伴うと彼は語った。

「私は19歳なので、常に疲労しているのは全く違います。とても疲れていますが、これまでそのようなことはなかったので、それに慣れていません」とガレスピーは語った。 「透析を受けている日には、友達か遊びに来たい人がいるかもしれないが、『疲れた、疲れすぎた』という感じだ。 透析を受ける日は、家から一歩も出ません…完全にシャットダウンするまでの時間が1メートルほどあるようなもので、シャットダウンした瞬間に、家に帰って次の場所に行かなければなりません。すぐに寝てください。」

それにもかかわらず、ガーニーシャさんは、ガレスピーさんが施設の全員、患者、スタッフに対してどれほど前向きであるかについて、医師から常に報告を聞いていると語った。

「それはとてもありがたいことだ。彼らと接するだけで、彼らはこう言ってくれた、『彼はとてもいい子で、年寄りたちに振る舞い方を教えてくれて、決して文句を言わない。ここに来て、とてもタフで強い男だ』 」とガーニーシャは言った。

ゲイリーは、ほとんどの透析の予約にガレスピーを連れて行き、ガレスピーが予約した医師の診察にはすべて行きます。 ガレスピーが子供の頃、ゲイリーは彼に朝食を作り、毎日学校に連れて行きました。 彼はガレスピーを「右腕」と呼んだ。

ある日、ガレスピーの透析後の症状は疲労よりもはるかに悪かった。 出発するためにゲイリーの車に乗った直後、ガレスピーは発作を起こした。

ゲイリーさんは死ぬほど怖かったが、長男がてんかんを患っていたので何をすべきか分かっていたと語った。 ガレスピーさんは再び病院に運ばれ、医師らは彼の脳にてんかんがあるかどうか検査を行った。 しかし、彼らは陰性でした。

「その後、私は『彼を引き留めるものは何もない』と言いました。 彼はとても強い子だよ」とゲイリーは語った。 「彼は母親と父親の両方からそれを受けていると言わざるを得ません。なぜなら、彼は父親のことをとても大切にしており、母親のこともとても気にかけており、彼らは彼のために世界を尽くしてくれているからです。私は何よりも彼が望んでいることだと思います」彼らのためにこれを乗り越えるために。」

ガーニーシャとジャスティンの父ロバート・ガレスピー三世は別居中だが、ジャスティンは二人とも親密な関係を保っている。 ゲイリーと同様、ロバートも医療問題についてはよく知っています。

ロバートはジャスティンが生まれる前に、氷の夜に道路から滑り落ちて変圧器に突っ込んだ単独自動車事故に巻き込まれていた。 このことから、彼は運動器官障害を発症し、今でも体を楽にするために杖を使って苦しんでいます。

「母はよく言っていた。『子供たちが（困難な状況に）遭遇すると、あなたはひどい気分になるのは、子供たちが傷つくことを望まないからだ』とロバートさんは語った。 「（ジャスティンが腎不全と診断されたとき）私は彼女の意味が理解できました。それはとてもひどい気持ちだからです。もし彼に腎臓を提供できるならそうしたいですが、私にはそれができません。」

腎臓移植財団によると、腎臓移植の待ち時間は、短い場合は数か月、長い場合は数年かかる場合があります。 平均待ち時間は 3 ～ 5 年ですが、米国の一部の地域ではさらに長くなる場合があります。 Consumerhealthrateds.com によると、腎臓移植の費用は保険適用前で 442,500 ドルと推定されています。

ガーニシャさんは、このことが腎臓移植プロセスをイライラさせていると語った。 彼女は最初、なぜ自分の腎臓をジャスティンに提供できないのか医師に尋ねたところ、医師は19歳に45歳の腎臓を与えるのは意味がないと説明したと語った。

もちろん、ジャスティンも同じ不満を抱いている。

「難しいのは、腎臓を提供するために人々に登録してもらったのに、何らかの理由でうまくいかなかったという特定の状況があったことだと思います」とジャスティンさんは語った。 「時々、そのような状況に巻き込まれたり、『もしかしたらその時が来るかもしれない』といった誤った希望に囚われたりすることがあります。 それでうまくいかなかったので、再び悲しみに落ちないように努めなければなりませんでした。」

ジャスティンの義理の妹は過去に腎臓移植を受けており、ロバートはその一言が家族が希望を持ち続ける上で心強いと語った。

「彼らは1月に、その後はすぐに物事が進み始めるだろうと彼に言った」とロバート氏は語った。 「今は3月ですが、思ったほど早くはありません。でも神のご加護により、彼は大丈夫です、大丈夫のようです。」

ジャスティンは卒業式の翌日に肺炎で入院し、腎不全と同じくらい悲惨な結果を招く可能性がありました。 家族はジャスティンが心不全を患っていると告げられ、まず心臓移植が必要だったために腎臓移植を受けるプロセスを中止した。

そして、1か月ちょっと前に、また「奇跡」が起こりました。

「最終的に（彼の血圧が）必要な水準まで下がった後、私たちは再び予約のために行き、心臓の検査を再度受けました。そしてその結果が返ってきました。それは一種の奇跡の祝福のようなものでした。」ガーニーシャは言った。 「彼の心は自然に治りました。」

ジャスティンが腎臓移植の順番待ちリストに戻ったため、家族は対面およびオンライン募金を通じて4万ドルの支援を集めようとしている。 これは、cota.org の JustinStrong キャンペーンからご覧いただけます。

ジャスティンはあと2か月ちょっとで20歳になり、腎不全と闘うのにもうすぐ2年になる。 おそらく最大の「奇跡」は、プロセス全体を通して前向きであり続ける彼の能力でした。

しかし、それはそのように始まったわけではありません。

「最初にそれが起こったとき、みんなが私のことをとても心配していました。なぜなら私はそれを処理して、何が起こっているのか理解していたからです。[しかし]私はそれを見せなかっただけです。涙はありませんでした」とジャスティンは語った。 「実際には何もありませんでした。ただちょっとしたショックでした。」

最初の病院受診から1週間後、ついに彼は倒れた。 ガーニーシャさんは、ジャスティンさんがゴミ出しを申し出たのを思い出し、自分がゴミ出しをすると言ったら、ガニシャさんは言い返した。

「私は叫びながら、自分の人生が終わったとか、そういうことを話していました。それが本当の気持ちでした」とジャスティンは語った。

彼は、母親が診断後、自分に身体能力がないと考えていると感じており、ガーニーシャさんがその爆発を見たとき、彼女がしたことはただ彼を抱き締めるだけだった。 彼女とゲイリーはその直後に彼にカウンセリングを提供し、それ以来彼はそのリソースを活用し続けています。

ジャスティンは、週に3回針を注射されること、透析のために腕にチップを入れること、腰の手術を受けること、最初に胸にカテーテルを入れられることなど、経験しなければならなかった体の変化のリストを説明した。透析。

「それは間違いなく人としてのあなたを変えます、完全ではありませんが、あなたが経験しなければならないすべてのこと、おそらく人々が考えないであろうすべてのこと、…おそらく今の私にはなかったであろういくつかのことがあります、 」とジャスティンは言いました。 「今、私にはセラピストがいます。[そして]この経験がなかったら、おそらくそのようなことはしなかったでしょう。なぜなら、『助けが必要だ。何が何だかわからない』という状態にはおそらく至らなかっただろうから。続いてるよ』

彼は当初、周囲の人々と距離を置いていたと語った。

「誰が本当にそこにいるのか、いないのかは分からなかったけど、誰がシャツを着ているのか、誰が財団に行ったことがあるのか​​を見て、誰が本当にそこにいるのか、なんとなくわかった気がする」とジャスティンは語った。 「このようなことを乗り越えるにはサポートが必要です。私はあまり社交的ではありませんが、事実として言えるのは、透析への送り迎えと医師の診察などだけで、私の母と父、そして周りの家族全員がいなければ、 、[私]は今ここまで到達するためにこれを行うことはできないでしょう。」

周囲の人々との関係以外でも、ジャス​​ティンは音楽とつながり、それを使って対処しています。 J・コールの「4 Your Eyez Only」のように、闘いの中で孤独を感じさせない曲やアーティストがあると彼は語った。

「音楽を聴くのが大好きなんです。音楽がなかったら、これはもっと大変なことになると思います」とジャスティンは語った。

彼はヒップホップとリズム アンド ブルース (R&B) が好きで、お気に入りのアーティストは J. コールとドレイクで、4 月にノースカロライナ州のドリームビル フェスティバルでコンサートを観る予定です。 ジャスティンはコンサートに行ったり旅行したりするのが楽しいと語った。 しかし、移動中も透析を受け続けなければならないため、肉体的には大変です。

その他の暇つぶし方法として、ジャスティンは主にNFLマッデンとNBA2Kなどのビデオゲームをしたり、バスケットボールやフットボールなどのスポーツを観戦したりするのが好きだと語った。 セラピストと自分の感情について話すことに加えて、彼は対処法として文章を書くこともあります。

「ちょっとした作文の本を買って、ちょうど書き始めたんです」とジャスティンは語った。 「特に夜になると、考えが込み上げてくることがあるので、その考えを落ち着かせるために何かを書き始めます。」

彼は、診断により活動が中止される前に、いとこの 2 人、アビオンとジェイディンと一緒に YouTube チャンネルを始めたいと考えていました。 しかし最近、彼は彼らの家に行って一緒にビデオやポッドキャストを録画するつもりだと言い、再びその夢を追い始めました。

ジャスティンはガーニーシャの一人っ子です。 しかし、たとえ17人の子供がいたとしても、全員がジャスティンのようになってほしいと彼女は語った。

「ジャスティンがこれまで経験してきたすべての強さを見て、私は良い仕事をしたと確信しています」とガーニーシャは語った。 「私が今、私たちが大丈夫であることを確認することに集中し、彼には自分が大丈夫であることを確認することに集中してもらうには十分です。」

彼女は、ジャスティンのように、17 人の子供たちに自分の夢を追い求めるのではなく、身体的な障害が感情的な障害になることを望まないのです。 ジャスティンは、ビデオを作成する、音楽を聴く、ビデオゲームをする、スポーツを見る、執筆するなど、どんなことを通してこの頭の空間にたどり着くかにかかわらず、あらゆる医学的障害にもかかわらず、あることを知っていると語った。

彼は「トンネルの終わりには光がある」と言いました。

「私が頑張れると言えるのは、いつ終わるか分からないという事実だけど、この状況はいつか終わるとわかっている」とジャスティンは語った。 「それは永遠に続くものではないでしょう。」

カイル・スメドレーにコメントを送信するには、電子メール ([email protected]) または Twitter @KyleSmedley_ で連絡してください。

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